Chiedere subito aiuto, scegliere il medico giusto, magari utilizzare la pet-therapy: l'esperienza della fotografa in poche "pillole di saggezza"

"I Still Do. Loving and Living with Alzheimer’s" è una mostra fotografica itinerante (e anche un libro fotografico) di Judith Fox, ex imprenditrice divenuta fotografa. Una mostra di testimonianza e di speranza. Dopo il terzo anniversario di matrimonio con il chirurgo Edmund Ackell, ad Ed venne diagnosticato l’Alzheimer. Era il 1998. Le fotografie (nell'immagine accanto) sono la storia della convivenza con l’uomo amato e con il morbo di Alzheimer. Qui riportiamo alcuni consigli di Judith per coloro che assistono malati di Alzheimer. La scorsa primavera la mostra di Judith è stata ospitata a Roma al Chiostro del Bramante.

Ecco alcune cose che ho imparato nel corso di questi ultimi undici anni e mezzo. L'elenco segue un ordine che non è cronologico o di importanza, né tanto meno definitivo: sono semplicemente i suggerimenti che vi darei se ci trovassimo seduti a bere una tazza di caffè insieme.

Non prendetela sul personale. I malati di Alzheimer non mettono l'argenteria nel frigorifero per farvi impazzire. Non vi rivolgono dieci volte la stessa domanda intenzionalmente. Non dicono che avete nascosto il loro portafoglio perché pensano che siete dei ladri. Per il loro bene e per il vostro, ricordate sempre che il loro cervello sta faticosamente cercando di dare un senso a un mondo che sta sfuggendo loro di mano.
L'INIZIATIVA
Il racconto delle malattie un laboratorio in tempo reale
LE STORIE
Giulia e Friedreich, come in un film
Scrivo il mio nome in quaranta secondi
Alzheimer, I miei piccoli consigli a familiari e assistenti
LE MALATTIE RARE
Oltre settemila patologie che aspettano una cura
Le corse interrotte già nell'infanzia
Quei bambini incapaci di sorridere
LA MEDICINA NARRATIVA
Quando la parola può essere la cura
CUORE
I centomila battiti del nostro cuore
Siate pazienti. Le persone affette dall'Alzheimer sono particolarmente sensibili al tono di voce e al linguaggio del corpo. Perdere la pazienza con loro ne aumenta l'ansia, sottolineando il fatto che non sono più in grado di funzionare come una volta.

Chiedete aiuto. Molte delle persone che assistono un familiare, me inclusa, pensano di potere (e di dovere) dare al coniuge o al genitore tutto l'aiuto di cui ha bisogno. Tendiamo a chiedere aiuto, quando lo facciamo, solo molto tempo dopo che questo è diventato una necessità. A quel punto, in genere abbiamo esaurito la pazienza e le energie. Diventa una situazione in cui tutti hanno solo da perdere.

Rivolgetevi a un buon gruppo di sostegno. Le uniche persone che possono veramente comprendere quello che state provando sono quelle che si trovano nella vostra stessa situazione. Esistono molti gruppi di sostegno, ma la dinamica e la chimica sono diverse: trovatene uno adatto a voi. Anche se non amate particolarmente i gruppi, provate semplicemente a lasciare che sia il gruppo a offrirvi il proprio sostegno.

Non permettete all'Alzheimer di isolarvi. L'Alzheimer finirà per limitare il mondo della persona malata: non lasciate che limiti anche il vostro. Trovate qualcos'altro di cui occuparvi e a cui dedicarvi quando se ne presenta l'opportunità.

Rivolgetevi al medico giusto. Non tutto il personale sanitario è dotato della capacità di comunicare o degli strumenti adeguati per affrontare l'Alzheimer. Assicuratevi di trovare qualcuno con cui riuscite a collaborare.

Scoprite il mondo del paziente. Via via che la malattia avanza, il mondo del paziente e quello della persona che lo assiste assomigliano sempre più al paese delle meraviglie di Alice. O a un film dei fratelli Marx. Non fate resistenza: scoprite il lato divertente e cercate di interagire con il paziente seguendo la sua logica. Tentare di imporre la vostra logica ai malati di Alzheimer è frustrante sia per loro che per voi.

Teneteli impegnati e pensate sempre che c'è ancora una persona dentro di loro. Perché è così. Parlate con la persona che amate, anche se non è in grado di rispondere in modo comprensibile. Tenete la sua mano, anche se non riesce più ad afferrare la vostra.

Adottate un animale. La pet therapy funziona. Inoltre, a un cane o un gatto non importa se qualcuno ripete la stessa storia dieci volte di fila.

Lasciatevi trasportare dalla corrente. Se vivete con qualcuno che ha l'Alzheimer, è un buon consiglio da ricordare sempre e da mettere in pratica.

Fonte: Repubblica.it